Udruga distrofičara Virovitica – UDVIR, proteklog je vikenda obilježila Nacionalni dan osoba s neuromuskularnim bolestima koji se inače obilježava 21. svibnja. Tom prigodom virovitičke distrofičare posjetili su članovi Udruge diplomiranih studenata Veleučilišta u Virovitici “ALUMNI VUV”.
Cilj obilježavanja ovog dana je senzibiliziranje javnosti o potrebama i mogućnostima osoba s mišićnom distrofijom (MD) i neuromuskularnim bolestima (NMB). Mišićna distrofija i neuromuskularne bolesti su vrlo heterogena skupina bolesti (ima ih više od 90 vrsta od kojih mnoge imaju podvrste, a ukupno se procjenjuje na više od 500 oblika). Obično su genetski uzrokovane, a glavne karakteristike su im progresivan tijek slabosti i gubitak snage mišića.
Gubitak snage mišića i progresija bolesti dovodi do brojnih drugih sekundarnih teškoća kao što su smanjenje elastičnosti mišića, skraćenje tetiva, smanjenja opsega pokreta zglobova, deformacija kralježnice u vidu skolioza, znatno narušene funkcije disanja što je zbog brojnih infekcija najčešći uzrok smrti, zatim sve većih teškoća srčane funkcije i općenito teškoća u provedbi aktivnosti samostalnog života.
S obzirom na širok spektar bolesti i velik broj teškoća do kojih dovode, MD i NMB zahtijevaju multidisciplinarnu skrb i podršku uz individualiziran pristup i poštivanje odluka i želja osoba s mišićnom distrofijom i neuromuskularnim bolestima. Za adekvatno pružanje podrške jako je značajan prijenos, razmjena i dostupnost informacija između svih dionika – brojnih zdravstvenih struka, uključujući i stručnjake mentalnog zdravlja, ali i pružatelja psihosocijalne podrške, obrazovnog sustava, sustava zapošljavanja, osobne asistencije, unapređenje pristupa društvenim aktivnostima…
Zadnjih godina došlo je do pomaka u liječenju uslijed pojava novih (prvih) lijekova, osobito za tretman spinalne mišićne atrofije koji su značajno promijenili tijek bolesti. Usprkos tome, redovno provođenje rehabilitacijskih postupaka i vježbanje i dalje se smatra ključnim za održavanje, pa i unapređenje funkcionalnog statusa, osobito s obzirom da lijekovi ne liječe bolest u potpunosti već usporavaju njenu progresiju. Izazovi kreću od početka, od postavljanja same dijagnoze jer se često ne utvrdi točan oblik bolesti zbog čega nije moguće pravovremeno primijeniti pravu terapiju, a progresija je brza i nepovratna. Nužno je uvesti novorođenački skrining za više NMB kako bi se omogućilo što ranije otkrivanje kao što je to u Hrvatskoj od prošle godine slučaj za spinalnu mišićnu atrofiju.
(Udruga distrofičara Virovitica)
