Roditelji djece oboljele od spinalne mišićne atrofije s oduševljenjem su dočekali vijest da je stručno povjerenstvo Ministarstva zdravstva dalo zeleno svjetlo za odobravanje lijeka Spinraze i djeci na respiratoru te oboljelima starijima od 18 godina. Među njima su i virovitičani Biljana i Nebojša Šajatović čija kći Mila boluje od te neizlječive progresivne bolesti.
No Mila je bila među onim “sretnicima” kojima je među prvima odobreno liječenje Spinrazom pa je svoju prvu dozu primila početkom prošle godine, a ove je godine u travnju primila svoju sedmu dozu. Mila je bila izvrstan kandidat jer je unatoč svim prognozama i statistikama sa tri godine još uvijek samostalno jela, disala i govorila. A sada su priliku za liječenje dobili i svi drugi, nimalo slabiji, već jednako snažni borci.
– Jako smo sretni i napokon smo dočekali da promijene diskriminacijsku odluku te svima daju šansu za bolje i kvalitetnije sutra. Nadamo se da će svi što prije krenuti s terapijom jer su izgubljene dvije godine, a bolesnicima koji boluju od SMA svaki dan je dragocjen – istaknula je Milina majka Biljana koja se, nakon što se izborila za lijek za svoju Milu, nije prestala boriti rame uz rame s drugim roditeljima čijoj je djeci lijek bio jednako potreban.
Foto: N. Šajatović
– U borbi su nam puno pomogli i mediji. Jako ako sam ponosna na sve i ovim odobrenjem lijeka dokazujemo da nikada ne treba odustati. I kad vam svi tvrde da je nemoguće, da nema šanse, zapravo je sve moguće – sretna je Biljana odlukom stručnog povjerenstva.
Iza Mile je sedma doza Spinraze i prema Biljaninim riječima, pomaci su nakon svake doze vidljivi.
– Prije svake doze idemo na procjenu da vide kako napreduje i za sad su zadovoljni. Najviše poboljšanja se vidi u pokretima rukama i kontroli glave. Rotira se na obje strane, što prije nije nikako mogla. To su mali pomaci, a nama zapravo jako veliki – zadovoljno nam govori Biljana. (www.icv.hr, ml)
