M. i S. roditelji su djevojčice S. od pet godina i dječaka L. koji ima tri i pol godine. Danas za L. koriste usluge logopeda i edukacijskog rehabilitatora u COOR-u u okviru rane intervencije, te su odlučili s nama podijeliti svoje iskustvo kako bi, kažu, pomogli drugim roditeljima i rekli više o konkretnom napretku koji su primijetili.
L. je rođen 2018. godine iz zdrave trudnoće. Iako se porod zakomplicirao i morali su L. reanimirati odmah po rođenju, mali borac odmah se oporavio. Ništa nije ukazivalo na mogućnost nastanka teškoća u razvoju. UZV mozga nije upozoravao na oštećenja, normalno se okretao, puzao, prohodao. U svemu je bio normalna, prosječna beba. Sve do godinu i pol. Tada su se počele primjećivati sve veće razlike u razvoju u odnosu na stariju sestru u toj dobi pa se crv sumnje polako uvukao u roditelje.
– L. nas s godinu i pol nije gledao u oči, nije pokazivao rukom, nije izgovarao riječi. S. je u toj dobi bila potpuno drugačija pa smo potražili mišljenje liječnika. Pedijatrica nam je rekla da je još premali, da ima vremena, da dječaci ionako kasnije počnu govoriti i da će s vremenom svladati sve što treba. No, prošlo je mjesec, dva, pet, pola godine, a kod L. nije bilo pomaka – sjeća se mama te kaže kako su tada odlučili, „na svoju ruku“, potražiti mišljenje kod stručnjaka neuropedijatra. U Poliklinici Sabol u Zagrebu neuropedijatar je bio prvi koji je, kada je L. imao dvije godine, potvrdio njihove strahove.
– Rekao nam je da situacija nije bezazlena i da misli kako bi neka početna dijagnoza, nakon svega viđenog, bila pervazivni poremećaj u spektru autizma. Nakon toga smo išli na Edukacijsko-rehabilitacijski fakultet na službenu procjenu kod psihologinje/logopedinje. I tamo su nam rekli da je još prerano za ozbiljne dijagnoze, ali da se slažu s mišljenjem neuropedijatra te da bi bilo dobro da se L. što prije uključi u sustav rane intervencije – nastavlja otac M.
Igrom slučaja, kažu, otkrili su na društvenim mrežama objavu da COOR putem projekta pruža upravu tu uslugu. Bila je to za L. izvrsna prilika da brzo dobije stručnjake na koje se inače dugo čeka. Terapije rane intervencije su rijetke, skupo se plaćaju i za njih je potrebno putovati u druge gradove. M. i S. bili su spremni i na tu varijantu, samo da L. što prije krene. No, nije bilo potrebe – besplatan projekt uključio je L. u ranu intervenciju s dvije i pol godine, u ljeto 2020. godine. Iako je on tada već znao brojke i slova, oblike, boje, nikada nije izravno komunicirao. Nikada nije rekao da je žedan, gladan ili umoran. Nikada se nije igrao sa starijom sestrom lovice, skrivača, nekih drugih, zajedničkih igara.
– On se igra sam. Gledat će seku kako slaže puzzle, ali neće sjesti pored nje i pitati je što radi ili joj se pridruži. Radit će nešto svoje sa strane i nikada neće inicirati druženje i igru – rekli su nam roditelji, s puno ljubavi gledajući L. koji pjevuši uz pjesmicu na mobitelu.
MALE POBJEDE
Ako nešto treba, doći će i uzeti ih za ruku te odvesti do željenog predmeta. Prazna čaša znači – žedan sam. Danas je to za njih ogroman napredak u odnosu na prije godinu dana kada su tek krenuli na terapiju. Danas izgovori i mama i tata, i oni znaju da on misli na njih, a ne da ponavlja te riječi poput drugih, automatski dok nešto radi.
– Terapije rane intervencije na koje idemo dva puta tjedno imaju učinak! Sada se češće odaziva na ime, češći je i kontakt očima koji povremeno i zadržava. Pokaznu gestu još nema, ali imam osjećaj da nas više razumije. Sada je ta neka neverbalna komunikacija postala jasnija. Primjerice, ja mu kažem: „Izuj tenisice“, a on čučne i izuje ih. Dakle, razumije me! Prije je bio sav u svom svijetu, a sada već malo imamo uvid u taj svijet i lakše nam je. I Sanja i Katarina su divne, pune strpljenja, možemo ih pitati za sve informacije i savjete – kaže mama M., istaknuvši kako je sretna što se i nakon završetka projekta usluga nastavlja.
L. danas ide u redovan vrtić i dva puta tjedno na terapiju u COOR. Za tete u Dječjem vrtiću „Cvrčak“ u Virovitici te logopedicu i edukacijsku rehabilitatoricu u COOR-u supružnici M. i S. imaju samo riječi hvale.
Freepik– Svjesni smo da L. okupira puno tetine pažnje u vrtiću i da se ponekad njemu moraju posvetiti više nego drugoj djeci. Po preporuci neuropedijatra želimo da ostane u redovnom vrtiću i eventualno dobije osobnog asistenta, jer mu je važan taj sociološki razvoj, poticaj iz okoline koji mu je potreban jer i iz njega uči – svoje iskustvo dijele ovi roditelji, čiju će priču zacijelo lako prepoznati i drugi.
U ovom trenu nitko im ne može sa sigurnošću reći kako će se L. razvijati.
– Jednom prilikom liječnik mi je rekao: „Mama, čuli ste za Stevea Jobsa? On je isto imao ovaj poremećaj pa vidite do kuda je dogurao.“ Mi se nadamo najboljem, da će L. iskoristiti sve svoje potencijale koliko god bude mogao u životu. No danas nam je najvažnije samo da možemo doprijeti do njega, komunicirati. U tome nam je pomogla rana intervencija. Ovdje smo u sustavu dva puta tjedno, uskoro i tri. Dobivamo maksimalnu stručnu pomoć za njega u njegovoj dobi. Drugi roditelji nemaju tu sreću, nemaju COOR, nisu iz Virovitice, moraju tražiti svoj termin u bolnicama ili kod privatnika koje skupo plate i opet nije dovoljno jer je previše djece koja trebaju logopeda i druge stručnjake, a termini su popunjeni. Zahvalni smo i vrtiću i COOR-u na svemu što čine za našu obitelj – kažu nam M. i S.
FreepikVELIKA POMOĆ
Upućuju i druge roditelje da se jave u COOR ako imaju kakve sumnje, strahove ili ne znaju kamo krenuti, a primijetili su problem u razvoju svoga djeteta.
– Ima puno djece koja nemaju nikakvu mogućnost da im se pomogne ili da dobiju procjenu i pomoć na vrijeme. Mnogi roditelji lutaju od Osijeka do Zagreba, od stručnjaka do stručnjaka i snalaze se kako znaju. I mi smo tražili po internetu razne informacije, gledali što pišu roditelji sa sličnim iskustvom. Naravno nismo sve uzimali i primjenjivali, ali neke stvari su nam itekako koristile. U COOR-u su nam sve jasno posložio i sada znamo puno više – ističu supružnici.
Dosad su prošli sve i svašta kako bi saznali što više o poremećaju koji L. ima i kako mu maksimalno pomoći. Bili su na pregledu sluha kako bi otkrili poteškoće na tom području. Slušaju sve savjete, kod kuće vježbaju i cijela je obitelj u svemu angažirana.
Kad on danas kaže mama i sjedne im u krilo da se pomazi, samo M. i S. znaju koliki napredak je L. postigao u toj maloj gesti.
Jer, ono što drugoj djeci u fazi odrastanja dolazi spontano, L. mora učiti. Ponavljanje, ponavljanje, pa opet ponavljanje i tako sve dok se bitno ne usvoji. Roditeljima je najteže kad ne mogu odgonetnuti uzrok tuge ili plača, koji je za L. inače „univerzalni jezik“ za sve loše. L., naime, plače kad ga nešto boli, kad ga je strah, kad je nešto izgubio, kad je uznemiren, kad mu se nešto ne sviđa… Noću plač može biti posebno težak.
L. se budi, naime, svake noći. Već tri i pol godine. – Zaspi, spava oko dva i pol sata, a zatim se probudi. Nekad me osjeti uz sebe, smiri se i nastavi spavati, ali nekad nije tako. Ponekad plače pola sata, a ponekad cijelu noć. Kao i kod jako malog djeteta, tada je to metoda pokušaja i pogrešaka u otkrivanju uzroka. Boli li ga što? Je li nešto ružno sanjao? Je li žedan? Je li mu vruće? Mazimo ga, tješimo, pričamo mu. Ujutro kao da se ništa nije dogodilo. Ustajemo, suprug i ja spremamo se za posao, njega i seku za vrtić. Svi smo nakon teške noći zabrinuti, umorni. Svjestan si da neke situacije prelaze sva tvoja znanja i mogućnosti kao roditelja, da ponekad jednostavno tapkaš u mraku i da se moraš snalaziti kako god znaš. Iz dana u dan. Obične stvari kao što je odlazak kod liječnika i pokazati grlo ako sumnjamo da ga boli ili otvoriti usta kod zubara, to je za nas još uvijek jako, jako daleko i teško izvedivo – kazala nam je mama, istaknuvši kako su spremni prihvatiti svaki dobar savjet da olakšaju L. odrastanje. Jer, što se više zna za važnost rane intervencije, što se više iskustva podijeli, tim više će ojačati i sustav podrške koji je roditeljima itekako potreban jer su bez njega prepušteni sami sebi. A s djetetom koje ima teškoće u razvoju, to ponekad znači posljedice i za cijeli život.
(www.icv.hr, mlo; foto: ilustracija, Freepik)
