Odlične vijesti za sve oboljele od spinalne mišićne atrofije – Spinraza u utorak ulazi na listu HZZO-a. Trenutno se u Hrvatskoj četiri mališana liječi ovim lijekom, a među njima je i naša Mila Šajatović. Očekivano njezini roditelji su presretni ovom odlukom i tvrde kako im je to veliko olakšanje. – Sretni smo što se borba isplatila i zahvalni svima koji su bili uz nas. Posebno medijima koji su prenosili našu borbu i borbu svih roditelja djece oboljele od SMA – rekla je Milina mama, Biljana.
Istaknula je i želju da u liječenje ovim lijekom uđu i druga djeca. – Nadam se da će struka sada u liječenje uključiti i bolesnike na respiratoru, jer do sada oni nisu imali priliku za bolji i kvalitetniji život. Mila je nedavno primila 4. dozu Spinraze, a krajem mjeseca treba primiti i 5. dozu. – Vide se mali pomaci u njezinom zdravlju, možda jesu mali ali nama su veliki i jako smo sretni što su tu – govori Biljana.
U utorak također kreće i klinička studija u kojoj će oboljeli biti liječeni s malom molekulom Rochovom, novim lijekom za SMA. Kako je rekao ministar zdravstva Milan Kujundžić, predstavljajući godišnje izvješće o poslovanju Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje, riječ je o genskoj terapiji preparatima koji promiču stvaranje proteina na SMA genu 2. Imaju slično djelovanje, uz jednu razliku, a to je da se Spinraza daje intratekalno, mora se iglom ući u leđnu moždinu, a mala Rochova molekula se uzima na usta, što je puno jednostavnije za pacijente. (www.icv.hr; ml)
