Mjesec kolovoz tradicionalno je posvećen podizanju svijesti o spinalnoj mišićnoj atrofiji (SMA) – teškoj, nasljednoj i progresivnoj bolesti koja se očituje atrofijom mišića. Znakovi slabosti mišića javljaju se već u dojenačkoj dobi i djetinjstvu, a uključuju kašnjenje u usvajanju motoričkih prijelaza, sniženi mišićni tonus, otežani hod, drhtanje ruku, deformaciju kralježnice i poteškoće s disanjem.

Postoji nekoliko tipova spinalne mišićne atrofije uzrokovanih promjenama u istim genima, a Suhopoljčanka Brigita Perković boluje od tipa 2. U tom se tipu SMA simptomi obično javljaju u dobi od 3 do 15 mjeseci, a nijedno dijete ne nauči hodati ni puzati. U Hrvatskoj se godišnje kod prosječno četiri bolesnika dijagnosticira ova bolest.

– Sa svega 13 mjeseci dijagnosticirana mi je ova progresivna bolest. Tip 1 i 2 spinalne mišićne atrofije spadaju u izrazito progresivne kategorije. Osobe s tipom 1 ne dožive veći broj godina, a djeca završavaju na aparatima za disanje. Međutim, otkako je medicina uznapredovala, stvari se mijenjaju – objašnjava nam Brigita, koja unazad četiri godine uzima lijek Risdiplam koji joj omogućava da životne i vitalne funkcije ostanu dobre.

Uz korištenje adekvatnog lijeka, Brigita svakodnevno izvodi vježbe fine motorike, razgibavanja i vježbe disanja jer oboljelima od SMA postepeno slabe pluća. Sam lijek nekima poboljšava stanje, dok nekima usporava progresiju bolesti. Brigita zahvaljujući lijeku može napraviti stvari koje prije nije mogla, poput sjedenja u kolicima bez fiksiranja trupa posljednja 2 mjeseca.

Isti lijek koristi i Zoran Prepelec iz Lozana. Zoranu je SMA tip 3 dijagnosticiran u trećoj godini života, nakon što su roditelji primijetili da se kao malo dijete diže na prste pri hodanju, pada po ravnom i otežano diže iz čučnja.

– Unazad dvije godine, kako koristim ovaj lijek, imam više energije tijekom dana i nemam potrebe za poslijepodnevnim snom. Iako vidljivih fizičkih promjena nema, psihički se osjećam puno stabilnije otkako ga koristim – ispričao nam je Zoran, koji zbog kretanja u elektromotornim kolicima 24 sata dnevno ovisi o tuđoj pomoći.

ŽIVOT BEZ OSOBNOG ASISTENTA

Zakon o osobnoj asistenciji nalaže da osoba s invaliditetom nema pravo na korištenje asistencije ukoliko je jedini invalid u svome kućanstvu i roditelj ima priznato pravo na status roditelja njegovatelja. Zoran, stoga, nema pravo na osobnog asistenta i tako sva briga spada na njegovu majku.

– Imam sva prava osobe s invaliditetom, poput inkluzivnog dodatka i manjih troškova režija. Međutim, novim Zakonom ukinuto mi je pravo na osobnog asistenta i time moja majka gubi pravo na makar dva sata odmora za samu sebe – požalio se.

Foto: privatni album

Brigita ima nešto bolju situaciju, iako nedovoljno zadovoljavajuću. Naime, Brigitin otac je hrvatski ratni vojni invalid i time ostvaruje pravo na 88 sati mjesečno pomoći osobnog asistenta. Kada se to podijeli na dane u mjesecu, osoba sa spinalnom mišićnom atrofijom ima 4 sata dnevno asistenta uz sebe, a Brigita radi – 8 sati dnevno.

– Da tata nije vojni invalid, ja ne bih ostvarivala pravo na osobnu asistenciju. Imam sva pripadajuća prava, no smatram da smo doista uskraćeni po pitanju osobne asistencije. Primjerice, asistenciju osobno koristim najviše za Udrugu i za svoj rad u istoj. Kada prođe tih 4 sata dnevno, sama se moram prilagoditi na pauzi, gablecu i ostalim satima svog radnog dana, pa ovisim o roditeljima – govori Brigita, koja je ujedno i predsjednica Udruge distrofičara Virovitica.

Što se tiče prilagođenosti javnih ustanova osobama s invaliditetom, naši sugovornici ističu da je Virovitica dosta pristupačna. U usporedbi sa Slatinom, kažu, Virovitica je grad u kojemu se bez većih smetnji može kretati. Doduše, postoje određene barijere poput pristupa Fini, HZMO-u i ponekim restoranima koji nemaju rampu ili dizalo za ulazak s kolicima.

PROGRAMERKA I DINAMOVAC

Iako je kolovoz posvećen podizanju svijesti o spinalnoj mišićnoj atrofiji, ovi svestrani ljudi jednoglasno ističu bitnu stvar – bolest ih ne određuje. Brigita je danas prvostupnica računarstva, a zvanje je stekla na Veleučilištu u Virovitici.

– Moram priznati da je jako lijep osjećaj diplomirati i zaista sam ponosna na samu sebe. Kada bolujete od SMA imate zaista loših dana, ali isto tako i onih dobrih. Na prvoj godini ukočilo me u leđima i mjesec dana nisam mogla sjediti, ali ležeći sam pratila predavanja i uspjela sam. Uživala sam u radu s kolegama, savjetovanjima s profesorima i upoznavanjem njihovog načina educiranja. Najdragocjenije od svega je – iskustvo – ističe ova hrabra djevojka, šaleći se da joj bivanje studenticom već pomalo i nedostaje.

Voljela bi raditi u struci, ali kockice života su se drugačije posložile, govori. Trenutno je važna Udruzi i svim njenim članovima, tako da njena diploma čeka neke bolje dane. Pomoć Udruzi trenutno je i Zoran, čiji je dopredsjednik. Vedar je i komunikativan, nije mu problem uklopiti se u društvo, kaže. Jedna stvar posebno ga obilježava.

– Strastveni sam navijač Dinama i sport me jako veseli. Još u srednjoj školi počeo sam ići na utakmice Dinama jer mi je stadion bio blizu doma. I tako, od utakmice do utakmice sve više sam zavolio taj klub i dan danas ga pratim – objašnjava nam ovaj dinamovac.

MOTIVACIJA ZA DALJE

Oba sugovornika tvrde da su dobro socijalizirani, okruženi prijateljima koje znaju od malih nogu i za koje nisu samo „osobe s invaliditetom“. Rijetko kad se dogodi situacija u kojoj netko nema razumijevanja za njih. Glavu gore jer od kukanja nema ništa, jednostavno se treba prilagoditi životnoj situaciji, konstatira Zoran. Šireći svijest o spinalnoj mišićnoj atrofiji i podržavajući sve oboljele, ovo dvoje ljudi ističu sljedeće:

– Maknite kočnice u svojoj glavi jer život je previše kratak da odustanemo od svojih snova. Snovi su uvijek tu negdje, čekaju da ih ostvarite – zaključuju.

(www.icv.hr, dj, foto: D. Jagarinec, ustupljene fotografije)