Tijekom 2018. godine pratili smo našu hrabru Virovitičanku Milu Šajatović u njezinoj borbi protiv neizlječive i opake bolesti – spinalne mišićne atrofije. Kada je prošle 2017. godine u Hrvatsku stigao prvi, za sada i jedini, lijek koji sprječava daljnju progresiju spinalne mišićne atrofije krenula je borba obitelji oboljelih od ove teške bolesti jer je lijek, naravno, preskup. Jedna doza košta čak 640 tisuća kuna, a oboljeli trebaju primati nekoliko doza godišnje. No, naša Mila imala je sreće i odobren joj je lijek.
Do sada je primila šest doza lijeka i prema riječima njene majke osjeća se bolje.
– Lijek djeluje jer nema pogoršanja, a vidimo i poboljšanja. Ima bolje pokrete u ručicama i bolju kontrolu glave. Sve u svemu ima poboljšanja. Spinalna mišića atrofija je progresivna bolest, ali hvala Bogu njoj je progresija za sad zaustavljena i stvarno joj Spinraza pomaže – rekla nam je Milina majka Biljana.
Foto: obiteljska arhivaKako kaže, kada gleda pomake koje njezina Mila pokazuje još joj je teže što zna da druga djeca, kojoj je ovaj lijek prijeko potreban, nemaju pravo na njega.
– Lijek i dalje ne primaju djeca na respiratoru i stariji od 18, a u drugim državama primaju i ne postoje nikakva ograničenja. Tako je recimo i u Srbiji koja je siromašnija zemlja od naše – istaknula je Biljana Šajatović.
Za obitelj Šajatović ova godina donijela je neizmjernu sreću, a mi, kao i oni, nadamo se da će tu sreću uskoro moći podijeliti i s drugim obiteljima koje se nose sa spinalnom mišićnom atrofijom. (www.icv.hr, ml)
