„Kad je sestra nakon upale mozga koju je preboljela došla kući iz bolnice, za nas je to bio početak jednog novog života. Nisam je mogla sama presvući ni promijeniti joj plahtu. Nisam znala kako je podići iz kreveta ni kako prebaciti u kolica. Osjećala sam se kao da smo na nekom pustom otoku nakon brodoloma, na kojem se sada moramo znati snaći kako god možemo. Nitko mi nije dao nikakav savjet, nikakve upute. Bile smo nas dvije i ta teška dijagnoza.“
Početak je to ispovijesti Marije (73) iz jednog mjesta u blizini Virovitice, a koja sama skrbi za svoju sestru Ivanu (84), koja boluje od Alzheimerove bolesti.
Budući da su pacijenti koji boluju od ove progresivne bolesti mozga, koju karakterizira gubitak pamćenja, sposobnost rasuđivanja i promjene u osobnosti, još uvijek stigmatizirani u društvu (jer bolest, nažalost, za sobom još uvijek vuče određenu dozu srama, op.a.), našim smo sugovornicama odlučili dati lažan identitet, kako bismo im omogućili da otvoreno s nama podijele svoje iskustvo.
Ponajprije zbog toga da, kažu, ohrabre druge obitelji da potraže pomoć. Jer, svaka obitelj koja ima pacijenta s ovom bolešću pomoć treba.
Obje su u mirovini. I jedna i druga radile su u kolektivu, okružene s puno ljudi. Bile su društvene i aktivne na brojnim područjima. Nisu se udavale. Danas je njihov svijet obiteljska kuća prepuna uspomena i jedan živahan pas. Kuću ne napuštaju često – Ivana ovisi o Mariji i to 24 sata dnevno. Imaju još jednu sestru koja s obitelji pomaže kad god može. I Emiliju Mikolić, iz GDCK-a.
Inače su same.
SVE PODREĐENO BOLESTI
-U početku je bilo jako teško. Ništa nisam znala. Ni što je ta bolest, što možemo očekivati. Išle smo dan po dan, dok nisam srela Emiliju Mikolić, koja je došla susjedu pomoći i kojoj sam predstavila sestrino stanje i zamolila može li i nama dolaziti, bar na par sati, da mi pokaže osnove brige o sestri koja je gotovo vezana uz krevet – priča Marija, sitna i tiha žena kojoj se blagi osmijeh razvuče na lice, kad govori o sestri.
Ilustracija, CanvaIvanina situacija Mariju je, unatoč tome što cijeli život žive zajedno, što je primijetila i njene vrtoglavice i promjene raspoloženja, pa i povremenu zaboravnost, jako pogodila.
U samo par mjeseci, otkako je Ivani dijagnosticirana Alzheimerova bolest i otkako je pala u krevet, Marija je smršavila dvadesetak kilograma i zamijenila dan za noć. Nebrojeno noći provede budna, dok Ivana prolazi kroz jednu od epizoda svoje bolesti. Ujutro nema odmora ni sna. Na rasporedu je terapija, jutarnja higijena za sestru, presvlačenje, priprema doručka, pa ručka…
Marija nam to neće reći, ali rekli su nam oni koji je znaju – sve je podredila sestrinoj bolesti, njih dvije sada zajedno “žive Alzheimera”.
Imaju pravo na invalidninu za Ivanu, a uz Emiliju, imaju i pomoć u vidu patronažne sestre koja s Ivanom vježba. Zahvaljući vježbama, danas može sjesti u krevetu, pa i ustati te pomoću hodalice doći do stola u kuhinji ili u kupaonicu. Uvijek uz Marijinu pratnju.
Vježbe pomažu tijelu, no bolest je donijela i onaj dio za koji nema puno rješenja; zvučne i vizualne halucinacije koje Ivanu čine uplašenom i zabrinutom, do te mjere da potpuno “nestane” u njima. Noći su osobito teške.
ilustracija, CanvaKAD PRIJATELJI POSTANU NEPRIJATELJI
-Ivana vidi ljude kojih nema, odnosno, za nju su realni kao vi i ja sada. Ona te ljude poznaje. Neki od njih još su živi. Bili su nam prijatelji i poznanici, no sada su u, u njenoj perspektivi, u drugim ulogama.
Plaše je, govore joj strašne stvari. Tu je i jedno malo dijete, koje vidi i čuje. To je dijete uvijek uz nju. Spava s njom u krevetu. Nekad je dijete nemirno, nekad plače. Tada ga moramo zajedno smirivati. Kada, na primjer, mora u kupaonicu, dijete počne plakati. I njega moramo prebaciti u kolica i povesti sa sobom, inače Ivana neće ustati iz kreveta.
Ima dana i noći koji su posebno teški. Sestra tada nije toliko prisutna u ovom svijetu, koliko je u svom. Samo plače, jeca i teško dopirem do nje, teško je mogu smiriti.
Viče tim ljudima koje samo ona vidi i čuje, da je puste na miru, da samo odu, da više ne može. Ujutro se ničega ne sjeća, ali ja pamtim – tiho govori Marija, pogleda koji uvijek traži sestru.
“ZAHVALJUJUĆI NJOJ, IMAM SRETAN ŽIVOT”
Na dan naše posjete Ivana je bila dobro raspoložena. Bio je to jedan od onih dobrih dana. Znala je tko je, koliko ima godina.
Na dane poput ovog, priča nam Marija, Emilija i Ivana znaju izaći u kratku šetnju. Ivana će Emiliji ispričati točno tko gdje živi, gdje je radio, prepoznaje ljude na ulici, prepričat će anegdotu iz svog bogatog i ispunjenog društvenog života. Sjetit će se nastupa, proslava rođendana, berbi, pa i recepata za pripremu s delicija na starinski način.
No, što se dogodilo jučer, prekjučer ili samo pola sata ranije – toga se neće sjećati.
Ivana, s kojom se upoznajemo i koja ljubazno kaže kako joj je drago što imaju gosta, otvoreno kaže:
-Ja sam vam sretna što imam njih dvije, znate. Moju Mariju i Emiliju. Znam i svjesna sam svega što Marija čini za mene, za nas. Znam da joj nije lako i da se ne prestaje brinuti. Ona je zaslužna što ja imam lijep život danas, što je meni dobro.
Znam da ne spava noću i koliko se žrtvuje za mene – kaže Ivana, s puno zahvalnosti u glasu, dok Marija pokušava sakriti suze.
Ivana potom priča o svom životu; ljudima s kojima je provodila dane, nastupima, djeci s kojom je voljela raditi. Sada voli sve što može napraviti sama, pa makar to bio i korak do kuhinje. Uvijek je to pod budnim okom sestre i živahnog psa koji svaki pokret poprati veselim lavežom. I on je Ivanin čuvar.
SVAKI KORAK NAGRADA
-Njih dvije strepe uvijek nadamnom, jedna me dočekuje ispred, a druga s leđa, kao da ću iste sekunde pasti s hodalicom. Ali ja idem, dok god mogu, pa i po stepenicama ako treba – priča Ivana, s dozom humora, pa se toj slici, koja možda najbolje opisuje borbu oboljelih sa samima sobom, svojim mogućnostima i željama, svi nasmiju od srca. Ivana je borac i neće se predati do kraja.
Šetnja ipak ne uključi stepenice, već ravnu stazu u dvorištu, no Ivani je i to već dovoljno: uživa u ranom cvijeću koje je procvjetalo u vrtu, mirisu zraka koji nagovješta proljeće, toplim zrakama sunca koji je griju i preko jakne.
Sve će to poslužiti da je nakratko obraduje i smiri, kao i Mariju, koja svaki sestrin pothvat uzima srcu kao malu pobjedu. Kad je dan dobar, sve je dobro.
-Ne znamo što nas još sve čeka. Ja imam 73 godine i neću biti mlađa. Svaki put kad odem k liječnici, kaže; vaša sestra izgleda jako dobro, no kako ste vi? Odgovaram: ja sam dobro jer moram biti tako. Ivana nema nikoga drugog tko bi joj mogao pružiti ovu sigurnost i brigu koja joj je potrebna. Molim se Bogu zato da me zdravlje posluži, da joj još dugo mogu pomagati. To je moja najveća želja – zaključuje Marija.
Ilustracija, CanvaPOTREBA ZA INFORMIRANJEM I PODRŠKOM
Odlazimo i pitamo; imate li, osim Emilije, koga još pitati za sve što trebate? Pravni savjet, savjet o pomagalima, krevetu za bolesnike, iskustvo s lijekovima?
-Imamo Emiliju i ona nam je uz patronažnu sestru sve. Ne bi bilo loše da postoji neka udruga ili da liječnik kaže da postoji pomoć koju pacijenti i mi koji se brinemo o njima mogu dobiti. Za sve smo se morale same snaći, dok Emilija nije došla. Ona nas je uputila u sve.
Do tada nitko nam nije rekao ni da imamo pravo na invalidninu, patronažnu pomoć, ništa. U drugim gradovima postoje udruge koje okupljaju oboljele i članove njihovih obitelji, to bi i našem području jako dobro došlo. Ivana i ja nismo jedine koje ovako žive s bolesti.
Ujedno, bilo bi dobro da imamo dnevni boravak, ustanovu u kojoj bismo naše članove obitelji mogli ostaviti samo na par sati, dok mi odlazimo kod liječnika ili na terapije, u nabavu, ljekarnu. Danas, ni po kruh ne možemo bez da im osiguramo da netko bude uz njih jer nam je samo tako srce mirno – zaključuje Marija, dodajući da im danas tu sigurnost pruža Emilija, po par sati svakog tjedna.
Bez nje, kažu, život već ogoljen do osnova, bio bi im još i teži.
(www.icv.hr, mlo, foto: Ilustracija, Canva)
