Prije četiri godine, 19. siječnja 2018., malena Virovitičanka Mila Šajatović, kojoj je kao bebi dijagnosticirana spinalna mišićna atrofija, primila je svoju prvu dozu Spinraze, prvog lijeka za liječenje ove bolesti. Usprkos ne tako optimističnim liječničkim nadama, Mila je danas vesela sedmogodišnjakinja s čijom majkom Biljanom smo popričali o protekle četiri godine ove simpatične i inspirativne obitelji koja dokazuje kako se zajedno može sve.
Upravo prošli tjedan Mila je bila kod fizioterapeuta na procjeni za novu, 15. dozu Spinraze, koju dobiva svaka četiri mjeseca.
– Zadovoljni su onime što su vidjeli kod Mile i sada jedva čekamo poziv iz Zagreba na, kako ja kažem, „čarobnu pikicu“ – kroz osmijeh kaže Biljana Šajatović i dodaje kako su se u međuvremenu pojavila još dva lijeka za spinalnu mišićnu atrofiju te su oba na listi Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje.
– To je super jer djeca već po rođenju mogu primiti lijek i time će u budućnosti spinalna mišićna atrofija biti bolest s kojom će djeca moći najnormalnije živjeti. Zdravo dijete će moći funkcionirati ako se na vrijeme počne s terapijom i liječenjem – ističe Milina majka.
S obzirom da je u pitanju progresivna i neizlječiva bolest, na pitanje koliko je lijek Spinraza pomogao Mili otkako ga prima, Biljana Šajatović odgovara da je upravo ta progresija zaustavljena.
– To je svakako najveća i najbitnija promjena jer što ova bolest „ide“ dalje, to su prognoze lošije. Nasreću, kod Mile je progresija zaustavljena i pogoršanja nema. Poboljšanje je najvidljivije u rukama i u trupu, kontrola glave joj je puno bolja i stisak ruke joj je jači – objašnjava B. Šajatović.
Osim primanja doza lijeka, fizikalnih terapija i rehabilitacije na koju Mila ide dva puta godišnje, obitelji Šajatović pet puta tjedno kući dolazi fizioterapeutkinja koja vježba s Milom. Osim toga, i oni sami sa Milom rade vježbe istezanja i masiraju ju više puta dnevno kako bi joj bilo što ugodnije.
Na pitanje kakva je Mila danas kao sedmogodišnja djevojčica, njena majka kroz osmijeh odgovara.
– Mila je kraljica! Osim što pohađa prvi razred Osnovne škole Vladimir Nazor Virovitica, ide i u Glazbenu igraonicu Glazbene škole Jan Vlašimsky Virovitica. Voli ići u školu i družiti se s prijateljima, veseli se satovima igre i pjesme. Brbljava je i otvorena te je na Učeničkom vijeću izabrana za predstavnicu razreda. Kad su to čuli liječnici na KBC Rebro zezali su se da je to početak njene političke karijere – prepričava Biljana i dodaje kako je njena Mila sad u fazi kad, kad odraste, želi biti pjevačica ili modna dizajnerica i živjeti u New Yorku.
Iako nam je takva izjava iz današnje perspektive odrasle osobe simpatična, svi smo mi kao djeca Miline dobi imali snove o tome čime ćemo se baviti, gdje ćemo živjeti ili koja poznata ličnost će se zaljubiti baš u nas. Nismo mogli niti pretpostaviti u kojem će nas smjeru odvesti život i upravo to je poanta svega, slaže se B. Šajatović.
– Nitko od nas ne zna što nam život donosi. Možeš iz njega izvući najbolje što možeš ili ne moraš. Spinalna mišićna distrofija nam je „rekla“ da puno toga nećemo moći, mi smo joj dokazali potpuno suprotno. Prilagodili smo si život da nam svima bude lijepo i zabavno. Stava smo da sve možemo skupa i to nam se dosad pokazalo istinitim. Od šoka koji smo doživjeli kada smo dobili Milinu dijagnozu, preko cijene lijeka i do borbe za lijek, odlučili smo živjeti što opuštenije i uživati u sitnicama. Kad vam život donese velike borbe, počnete primjećivati „sitnice“ i usporite. Mi smo prije živjeli „sto na sat“ i onda smo shvatili da to nema smisla, usporili smo i bas guštamo sa svojom djecom. Funkcioniramo kao „najobičnija“ obitelj, idemo dan po dan, uživamo i zabavljamo se – s toplim osmijehom zaključuje Biljana Šajatović.
(www.icv.hr, eat; foto: privatni album)
