Mjesec kolovoz tradicionalno je posvećen podizanju svijesti o spinalnoj mišićnoj atrofiji (SMA) – teškoj, nasljednoj i progresivnoj bolesti koja se očituje atrofijom mišića. Znakovi slabosti mišića javljaju se već u dojenačkoj dobi ili djetinjstvu, a uključuju kašnjenje u usvajanju motoričkih prijelaza u najranijoj dobi, sniženi mišićni tonus, otežani hod, drhtanje ruku, deformacija kralježnice i poteškoće s disanjem.
Anđelka Bistrović-Nastić (77) iz Korije jedna je od oboljelih. Kreće se u invalidskim kolicima i posljednjih je 7 godina na respiratoru, pomoću kojeg je preboljela i koronavirus. Ipak, životna priča ove svestrane žene sve je samo ne još jedna priča o oboljelima.
NEKOĆ U POTPETICAMA, DANAS U KOLICIMA
Prvi simptomi SMA Anđelki su se pojavili sa 16 godina, popraćeni umorom, hodanjem na prstima, nemogućnošću brzog trčanja i skoka u dalj ili vis na tjelesnoj kulturi.
– Na tijelu se ništa nije primjećivalo, a zbog tadašnjeg neznanja o mišićnim bolestima, sve se svrstavalo pod dječju paralizu. Međutim, nakon ispitivanja na elektromiografu na zagrebačkom Svetom Duhu, rezultati provodljivosti i aktivnosti mišića ustvrdili su dijagnozu spinalne mišićne atrofije, tip 3 – prisjeća se.
Anđelka je, moglo bi se reći, „imala sreće“. Naime, naša je sugovornica unatoč dijagnozi spinalne mišićne atrofije samostalno hodala do 47 godine života. Plesala je i nosila visoke potpetice, kaže. Okidač za padanje u invalidska kolica bila je pogibija brata u prometnoj nesreći prije 30 godina.
– Hodati sam prestala 1994. Te sam godine doživjela strahoviti stres kada mi je zdravi brat poginuo na biciklu. Mjesec dana nakon nesreće, samo sam počela padati. Tada je donesena odluka da je bolje biti u kolicima, nego svako malo u gipsu – otkriva nam Anđelka.
Danas živi uz pomoć dva osobna asistenta koja su joj dodijeljena na 352 sata mjesečno. Kako ne ulazi u dobnu skupinu onih koji uzimaju lijek za SMA, a isti je i odbila primati, pogoršanje Anđelkina stanja je svakodnevno. U svakom segmentu života treba pomoć, doduše onu fizičku, a ne psihičku, ističe.
– Snagu koju potrošim danas, sutra neću imati. Ne tražim da me netko drži za ruku i priča bajke, ponekad želim i ostati sama. Međutim, ukoliko mi se ne ostavi voda, istu ne mogu sama uzeti – objašnjava Anđelka i dotiče se najvećeg problema vezanog uz asistente – Primanja osoba koje odrađuju posao asistenta premala su i samim time nema dovoljno radnika. Ovo radno mjesto iziskuje razne, dodatne poslove uz brigu o štićeniku, od pratnje u trgovinu, do obavljanja kućanskih poslova i svega onoga što korisnih ne može napraviti sam. Motivacija za obavljanje svega navedenog treba biti upravo veća plaća – napominje naša sugovornica, naglasivši problem odlijeva radne snage u Austriju ili Njemačku.
POMOĆI NIJE BILO
Da je nekada drugačije izgledalo dijagnosticiranje SMA, potvrđuje i primjer Branka Mažića (63) iz Orešca. Točan tip svoje spinalne atrofije ne zna jer mu nikada nije rečen taj podatak, a traženje detaljnih informacija njegovi su roditelji, kao i on sam, tih godina – zanemarili.
– Prvi simptomi javili su mi se već kao malom djetetu, kada su roditelji shvatili da s mojim prvim koracima nešto nije u redu. Hodali smo po raznim doktorima, od Zagreba do Beograda, a otac me odveo i na Vojnu akademiju – ali pomoći nije bilo. Moje stanje svake godine je sve gore; sada su već zahvaćeni i mišići gutanja, a kolicima upravljam uz pomoć brade jer rukama i nogama ne mogu ništa – objašnjava nam Branko.
Ovaj oboljeli ne prima nikakve lijekove jer isti pomaže prvenstveno osobama mlađe životne dobi, navodi. Živi uz pomoć asistenata koji mu pomažu u svemu, od odijevanja, kupanja i hranjenja, sve do kućanskih poslova.
SAMOSTALNOST U SVAKOM SLUČAJU
Anđelku je ljubav odvela u Beograd, gdje je 30 godina provela u braku s rođenim Leskovčaninom, također distrofičarom.
– Supruga sam upoznala u Fojnici kod Sarajeva i zajedno smo proživjeli zaista lijep život. Proputovali smo cijelu Europu i vodili obiteljski obrt pripreme tekstova za tisak. Iako je suprug također obolio od mišićne bolesti, bio je visok i jak čovjek koji je sa svojih 90-ak kilograma uspio 22 godine raditi kao tajnik jedne udruge, a potom i baviti se zajedničkim registriranim biznisom – on je kucao, ja sam čitala. Iako je bio distrofičar, imao je dosta snage u rukama, radeći iz kolica – prisjeća se Anđelka.
Naša je sugovornica, zajedno uz supruga, vodila aktivan život. Kod kuće je šivala, a kasnije učila djecu raznim jezicima. Po povratku u rodnu Koriju, Anđelka je 17 godina vodila projekt osobne asistencije, sve do prošle godine, te bila predsjednica Udruge distrofičara Virovitica.
– Jednostavno ne mogu ništa ne raditi, takva sam odmalena. I dan danas, sa svojih 77 godina, dobro pamtim upravo zahvaljujući tome što stalno aktiviram mozak. Što god sam mogla, odradila sam sama. Iako sam se gegala s iskrivljenim trbuhom jer su mi leđni mišići polako popuštali, radila sam. Rad je ono što nas održava – ističe.
Jedan od većih problema današnjice jest upravo fizička i psihička neaktivnost, kaže. Zdrava djeca, ali i djeca s poteškoćama u razvoju, ne razvijaju ono osnovno – motoričke funkcije prstiju i ruku. Današnja mladež ne uspije sazrjeti u potpunosti, objašnjava nam sugovornica.
– Roditelji ne smiju biti ruke i noge svojoj djeci, u nekim situacijama čak i mozak. Neka im dozvole da odrastu aktivno, malo se potrude u životu – kaže Anđelka, osvrnuvši se na vlastiti primjer – I u ovoj dobi, sve me zanima: volim ručni rad, izrađujem raznorazne korpice i ukrasne piliće. Uz to, Bog mi je dao dar za crtanje – sve što vidim, odmah prenesem na platno – govori.
NEOSTVARENA ŽELJA – ODLAZAK NA MORE
U razgovoru s našim drugim sugovornikom, gospodinom Brankom, također se jasno osjeti volja za životom unatoč svim ograničenjima, počevši od vozila za nesmetano kretanje po županiji i šire. Naime, naš sugovornik nema odgovarajući automobil s pripadajućom rampom koja bi ga mogla podići i spustiti u invalidskim kolicima.
– Strahovito mi nedostaje negdje otići. Krećem se unutar svog sela, ali ne mogu se uputiti na dalji put. Prirodno sam znatiželjan i volio bih više putovati, ali teško je pronaći prijevoz i nekoga tko bi žrtvovao svoje privatno vrijeme da provede 24/7 s vama. Obožavam more i par puta sam imao prilike otići, posljednje s Udrugom u Rovinj prije 3, 4 godine – govori Branko, ističući kako s društvom nema nikakvih problema i da se lako uklapa.
Komunikativan je, nekada čak i previše, našalio se. Uz otvorenost u razgovoru, Branko odašilje dojam realnog, ali optimističnog pojedinca.
– Želim živjeti, iako sam svjestan da moj život neće još dugo trajati jer sam u 63. Također, želio bih ostatak života proživjeti dostojanstveno, ništa više. Nemam velikih želja – završava Branko.
(www.icv.hr, dj, foto: ustupljene fotografije)
