Hrvatski savez za rijetke bolesti, gostovao je danas (ponedjeljak) u virovitičkom Centru kulture. Želja je bila educirati Virovitičane, osobito učenike gimnazijskih i strukovnih smjerova te predstaviti video u kojem je prikazan put koji jedna osoba s rijetkom bolesti mora proći. Hrvatski savez za rijetke bolesti, krovna je organizacija za rijetke bolesti u Hrvatskoj, okuplja 26 udruga članica i preko 900 individualnih članova oboljelih od rijetkih bolesti. U evidenciji, savez bilježi oko 400 različitih dijagnoza od kojih je preko 100 osoba s istom, a tek nekoliko s jedinstvenom dijagnozom.
– Ovogodišnju kampanju započeli smo jednim videom u kojem su svoju podršku pružile osobe iz javnoga života poput Franke Batelić, Igora Mešina, Luke Bulića, Zdravka Dalića i Martine Tomčić. Taj video prikazan je svim učenicima, u nadi da nauče nešto novo, osobito o rijetkim bolestima te da stvore društvo koje prihvaća drugačije društvo, društvo koje prihvaća osobe s rijetkim bolestima – istaknula je Ivana Hrastar, predstavnica Hrvatskoga saveza za rijetke bolesti.
Tijekom kampanje koju provodi u sklopu Dana rijetkih bolesti, Savez je posjetio 20 gradova diljem Hrvatske educirajući tako građane o tome što su rijetke bolesti, kako se nositi s njima te potaknuti kod populacije senzibilitet za osobe s rijetkim bolestima. U tome pomažu medicinski edukatori i predstavnici raznih udruga.
Udruga Debra skrbi o osobama oboljelih od bulozne epidermolize, poznatiji kao „Djeca leptiri“. Ova bolest rijetka je genetska bolest koja se javlja odmah po rođenju, a karakteristično za nju je stvaranje mjehura i rana po tijelu nakon neke beznačajne traume.
– Važno je već od samoga početka pružiti podršku cijeloj obitelji, pomoći roditeljima da nauče kako živjeti „novim“ načinom života. Uz psihološku podršku, udruga pruža sve informacije o zdravstvenim i socijalnim pravima te smještaj za vrijeme liječenja bolesti, koje je za ovu specifičnu bolest dugotrajnije od drugih – rekla je Matea Krznar, prvostupnica sestrinstva te dodala kako je važno da učenici čuju za ovu vrstu bolesti, bez obzira ima li oboljelih u ovoj županiji ili ne.
– Lokalna samouprava srdačno pozdravlja ovakve hvalevrijedne kampanje te podržava njihov rad kako bi se problematika rijetkih bolesti prezentirala u javnosti. Nažalost, još uvijek smatramo da to nije došlo do običnog čovjeka niti do službenih institucija – istaknuo je dožupan virovitičko-podravski Darko Žužak te dodao kako je potrebna dodatna pomoć i socijalizacija oboljelima od rijetkih bolesti i njihovim obiteljima, a ovakve kapanje upravo to čine. Tim riječima se pridružio i Alen Bjelica, pročelnik Upravnog odjela za društvene djelatnosti grada Virovitice te srdačno pozdravio organizatore kampanje i učenike.
Uz izrazito emotivan video u kojem je prikazan put jednoga čovjeka – od površnih simptoma, do dijagnoze neizlječive bolesti, nitko nije mogao ostati ravnodušan. Mnogo je onih koji poznaju pojedinca s iznimno rijetkim bolestima, iz tog razloga se na licima učenika mogla iščitati zabrinutost i tuga.
– Željela bih reći da sam pod velikim dojmom ovog videa. Mislila sam da znam mnogo toga o rijetkim bolestima, ali danas sam naučila mnogo toga novoga. Svakako ću nastaviti razvijati znanje koje sam stekla danas – istaknula je učenica Strukovne škole, buduća medicinska sestra.
Kampanja „Rijetki inspiriraju. Ostavi trag!“ od većega je značaja kada joj se pridruže i sami svjedoci – osobe s rijetkim bolestima. U ime Gabrijela, dječaka u kolicima, govorila je njegova majka Sabina Hobolja te rekla kako je Gabrijelu odmah po rođenju dijagnosticirana „Osteogenesis imperfecta“ poznatija kao „bolest staklenih kosti“.
-Velika je to borba, cijeli život posvećen je terapijama, operacijama, liječenjima. Gabrijel je imao preko 30 ili 40 različitih prijeloma kosti, isto toliko i operacija, no naviknuli smo se na to – istaknula je Gabrijelova mama te dodala kako Gabrijel ne zna za drugačiji život, on je veseo i zaigrani šestogodišnjak koji vrijeme krati sviranjem klavira i pjevanjem, a sanja postati specijalistom za kosti točno kakav bi njemu mogao pomoći. Zbog nedostatka stručnoga kadra u Hrvatskoj, svaki lom Gabrijelove kosti, obitelji Hobolja predstavlja veliki problem i strah za njihovo dijete. No, unatoč tome, iznimno su ponosni na svog sina koji već pohađa malu školu i odlično čita.
Slično iskustvo straha dijeli i majka male Lorene, Maja Popec. Lorena također boluje od „bolesti staklenih kostiju“, ovu bolest nije naslijedila već je nastala mutacijom gena. Lorena je imala mnogo lomova, većinu njih još u utrobi jer je, krivom procjenom i nestručnošću doktora porođena „prirodnim putem“. Dokaz da su doktori pogriješili, nasmijano je lice dvogodišnje Lorene koja je, unatoč prognozama da neće preživjeti, pokazala da je ona veliki borac u malome tijelu koji se neće predati.
– Riječi koje niti jedna majka ne želi čuti na porodu su izrečene meni, no danas smo tu, Lorena je s nama, a ja ne mogu biti sretnija. Istina jest da je mnogo pazimo, ali čovjek se jednostavno treba pomiriti s dijagnozom kako bi mogao hodati svijetom nasmijana lica – istaknula je M. Popec.
Po završetku ovog susreta, učenicima je ponuđen besplatni broj linije pomoći 0800 99 66 ili e-mail adresa [email protected] na kojem se mogu informirati o rijetkim bolestima. (www.icv.hr, lmh; foto: L. Martinko Hock)
[g-gallery gid=”506698″]
